När Alva Kylén från Ardala var 18 år drabbades hon av fästingburen hjärninflammation, TBE.
Från att ha varit en glad och pigg tonåring blev hon som ett litet barn igen, med ständig omvårdnad och som behövde lära sig att gå och äta på nytt.
– En dag fick Alva kräkningar. Hon kunde inte heller gå! Och hon kände inte igen vem jag var, berättar mamma Jenny Kylén.
Det var i början av september 2021. 18-åriga Alva Kylén från Ardala utanför Skara skulle ta en påfyllnadsdos av covidvaccinet, och efter det fick hon feber.
– Jag kände mig dåsig när jag satt där på stolen, och trodde att jag skulle svimma direkt där på vaccinationscentralen, berättar Alva.
Hon kämpade sig igenom vaccineringen och feber kunde ju också varit ett symtom efter covidsprutan. Men febern höll i sig i åtta dagar utan att lätta på plågorna.
– Efter fyra dagar tog jag med Alva till vårdcentralen Vilan för att de skulle kunna göra en koll på henne. De tog flera basprover men kom inte fram till något, berättar Jenny Kylén som är Alvas mamma.
– Jag fick också utslag på händer och fötter så då trodde man att det kanske var någon allergi. Jag fick en kräm som jag skulle ta men det hjälpte ju inte heller, säger Alva.
Till akuten
När hon haft feber i över en vecka åkte mor och dotter tillbaka till vårdcentralen.
– Jag frågade då om de kunde ta ett TBE-prov, men det ville de inte utan tog fler basprover istället. Efter det var Alva feberfri över en helg innan det slog till ordentligt igen! Då blev det högre feber, huvudvärk och värk i nacken. Jag kunde inte se mitt barn må så dåligt så jag tog henne till akuten i Skövde istället, berättar Jenny.
Väl där togs ett TBE-prov men det skulle ta två dygn att få svar på det så det blev att åka hem till Ardala igen.
– Dagen efter fick Alva kräkningar. Hon kunde inte heller gå! Och hon kände inte igen vem jag var... berättar mamman.
Få minnen
Alva själv har inte så många minnen från den här perioden.
– Det mesta är en dimma. Jag minns inte att jag inte mindes mamma, eller att jag kräktes, berättar hon nu.
Med en 18-årig och vanligen pigg och glad dotter som nu varken kunde gå, minnas eller behålla maten, utöver värk i nacke och huvud och feber, så känner Jenny att liv och hälsa kan vara i fara. Hon ringer 112.
Ambulansen kommer för att hämta Alva. Jenny åker med, och de körs direkt till infektionskliniken på sjukhuset i Skövde. Som om det vore tajming har provsvaret från akuten landat i Alvas journal så gott som samtidigt som de kommer in till sjukhuset igen.
– Alva fick väldigt starka mediciner, och precis innan hon seglade iväg in i dimman igen sa hon att hon inte ville stanna kvar på sjukhuset utan sin mamma. Och det var självklart att jag skulle få stanna även om hon var över 18 år. Just då var Alva 18 år och nio månader, men vi blev inlagda på barnavdelningen, berättar Jenny eftersom Alva inte minns så mycket av vad som hände.
80 fall 2022
TBE-provet var positivt och Alva hade drabbats av en väldigt kraftig hjärnhinneinflammation. Ungefär en tredjedel av de som drabbas av TBE blir sjukare än övriga smittade. 2022 rapporterades 80 fall av TBE i Västra Götaland och det är en ökande trend, enligt 1177.se. De flesta som drabbas får lindriga besvär och blir friska efter några dagar. Men för Alva Kylén håller sviterna efter hjärnhinneinflammationen fortfarande på.
På sjukhuset får Alva så pass starka mediciner att hon inte är kontaktbar, och syftet med det är att låta hjärnan vila.
– Det är en väldigt annorlunda känsla att ha ett vuxet annars fullt fungerande barn som man måste ta hand om som ett litet barn. Jag fick göra allt för Alva. Mata henne, tvätta henne, allt det dagliga. Jag gav samma omvårdnad till min 18-åring som till en bebis, menar Jenny när hon tänker tillbaka på den värsta tiden.
Mycket stöd
Hon känner samtidigt att hon hade tur som har en stor familj och en bra pappa till Alva som också kom för att hjälpa till.
– Alla var stöttande. Familjen, mina chefer och skolan hade alla stor förståelse och det hjälpte så klart.
Alva däremot minns knappt den här tiden alls.
– Allt är som en dimma för mig. Jag minns att läkaren kom in en gång och frågade vem som hade vunnit valet, för det var precis efter valet och han ville veta vad jag uppfattade. Men jag hade ingen som helst aning, säger hon.
”Bara vara hemma”
Efter hand som den kraftiga smärtlindringen trappades ner blev hon mer och mer vaken och fick till sist åka hem men var tvungen att följa många och starka rekommendationer från vården.
– Min hjärna var väldigt, väldigt trött. Och då blir hela kroppen trött. Jag märkte att kroppen ville igång men hjärnan orkade inte. Jag fick bara vara hemma, inte köra bil eller något sådant. Så jag gick runt och städade och stickade och virkade. Att titta på tv eller andra skärmar var förbjudet för att låta hjärnan vila. Jag kunde lyssna på ljudböcker, för det anstränger inte hjärnan lika mycket, berättar Alva.
Nu efteråt har de också märkt att kroppen inte riktigt svarar på hjärnans signaler till hundra procent.
– Jag har blivit försvagad i vänstra halvan av kroppen. Det blir domningar, beskriver Alva.
Studenten mitt i allt
En del praktiska förändringar behövdes göras i hennes liv för att underlätta tiden efter det akuta skedet av TBE-inflammationen. De La Gardie-gymnasiet, där Alva snart skulle ta studenten, gav anpassad skolgång så att tre av kurserna läses in nu i efterhand.
– Nu går jag en och en halv skoldag varje vecka för att läsa det jag kunde skjuta upp förra året. Det är lite tråkigt att vara kvar när mina klasskamrater har slutat, men jag ska göra klart det, menar Alva som trots detta kunde vara med och fira studenten med sin klass ifjol och nu läser klart kurserna.
– Hjärnan tog lite stryk av studentfirandet, men jag var tvungen att prioritera det ändå. Och det var det värt!
Byta jobb
En annan grej som ändrades var att hon fick byta jobb för att underlätta för sin hjärna.
– Jag jobbade på Ica i Vara, men efter att jag varit sjuk kände jag att hjärnan inte klarade av de höga volymerna som är i en matvarubutik där det är mycket igång och det händer saker hela tiden, berättar Alva som nu istället jobbar inom demenssjukvården och med leverans av mat inom äldrevården i Vara.
Idag har hon nytta av att själv ha varit väldigt sjuk med en kropp och en hjärna som inte riktigt kunde samarbeta under en tid. Samma upplevelser och känslor finns hos de hon möter inom hemvården.
– Jag kan se från mitt eget perspektiv att det tar tid att göra saker när man är sjuk och det finns en stor frustration i alla som känner att de inte kan leva så som de vill leva och som man gjort förut. Det känner jag igen helt och hållet. Jag vill ha det glada och sociala liv som jag hade helt och hållet, men det är som att börja om på nytt igen. Det tar tid. Jag är själv den som är minst förlåtande till att jag varit sjuk, berättar Alva.
Hjärntrötthet
Under rehabiliteringen träffar hon många som ska hjälpa till att få kropp och knopp att harmonisera med varandra igen. Hjärntröttheten är till och från närvarande, och de fysiska menen håller på att tränas upp.
– Jag har träffat fysioterapeut, arbetsterapeut, logoped och sjukgymnast. Det finns ingen direkt plan för när jag ska vara klar, utan det får ta sin tid. Jag tränar på egen hand utifrån vad de tycker är bäst för mig.
Mamma Jenny har också på sätt och vis börjat återhämta sig. Som mamma upplevde hon en känslostorm med mängder av praktiska problem att lösa samtidigt.
– Som mamma är man ju alltid orolig för sina barn, men nu har ångesten släppt iallafall. Jag vill att mitt barn ska hålla och jag är så otroligt imponerad av att Alva är så himla stark. Hon bryter ihop och kommer igen och tar sedan sig an nästa utmaning. Hon har inte gett sig även om hon varit ledsen, förbannad och otroligt orolig, berättar Jenny.
Ingen fästing
Men fästingen då, var kommer den in i berättelsen, kanske du som läser undrar?
Faktum är att ingen vet.
– Jag har aldrig hittat en fästing på mig i hela mitt liv! Vi har ingen aning om var eller när jag blev smittad av TBE. Jag är nästan aldrig ute i skog och mark heller, och är ingen friluftsmänniska. Det fanns inte på kartan att jag skulle få en fästing på mig, säger Alva.
En annan sak som heller inte fanns på kartan innan hon blev så hemskt sjuk, var att vaccinera sig mot just TBE.
– Hur många gånger har man inte sett den där fästingbussen med vaccinerna och bara gått förbi och tänkt ”Det händer inte mig”? frågar sig både Jenny och Alva.
Vaccinerar sig
Det var före september 2021. Nu har hela familjen börjat vaccinera sig mot den fästingburna hjärninflammationen, utom Alva Kylén som är immun mot TBE resten av livet. Det kan vara den enda fördelen med sjukdomen som kan slå så hårt mot en tredjedel av dem som drabbas.
– Det här var inte bara ett virus, det var så mycket värre. Det finns heller inget botemedel mot TBE, utan det måste värka ut av sig självt, säger Jenny som hamnade i en märklig situation då hon inte kunde ta ut vab, vård av barn, eftersom Alva var över 18 år, men heller inte vara anhörigvårdare eftersom det inte var palliativ vård.
Tacksam
Det fick helt enkelt bli semester för att ta hand om sitt vuxna barn som om hon vore ett litet barn.
– Ibland jobbade jag hemifrån, men Alva fick inte vara själv alls under en tid så då fick jag ordna barnvakt åt min 18-åring. Det var hon inte så glad för, minns Jenny.
– Nej, det var en frustration att inte få vara själv. Jag gick inte ens låsa dörren till toa ifall det skulle hända något och någon behövde ta hand om mig direkt. Men min hjärna var väldigt ömtålig och mina ben väldigt ostadiga, säger Alva.
I dag är hon tacksam för alla som hjälpt till, oavsett vilka märkliga eller ovanliga situationer det har varit.
– Jag är så glad för alla som funnits där, speciellt mamma. I efterhand har det varit jättebra, även om jag varit frustrerad när det hände, avslutar Alva som nu lär sig hitta strategier för att avlasta hjärnan, ta mikropauser under dagen för att undvika att gå in i väggen och för att få så väl ord som handlingar att hänga ihop igen.